İlaçlarını kullanmazlarsa vücutlarında bakır birikir’
Çünkü bu insanlar ilaçlarını kullandıklarında tamamen normal, sizin gibi, benim gibi herkes gibi normal yaşayabiliyor. Yaşam kalitesi, hastalık nedeniyle bozulmuyor. Eğer ilaçlarına ulaşamazlar, kullanamazlarsa vücutlarında bakır birikir bu da organlarının bozulması demek. Hatta bazı hastalarımızda sadece karaciğer tutulumu varken beyin tutulumlarının da ortaya çıkması demek. Bu insanların bir kısmında olmayan hareket bozuklukları, salya akması, yutkunamama ve yuttuğunda yuttuğunu akciğere göndererek aspirasyon piloması dediğimiz ve hastanın ölümüne neden olan birtakım hastalıkları çağırıyor. O yüzden de bu insanların mutlaka ilaca ulaşması ve bunu kullanması lazım. Kullanmama gibi bir lüksleri yok.
‘Bu ilaçlara ulaşımın sağlanması şart’
O yüzden de bu ilaçların sosyal devlet olarak mutlaka ve mutlaka ilaca ulaşmasını sağlanmamız lazım. Ben hekim olarak kendi üstüme düşeni, yani tanısal yönde yapmaya çalışıyorum. Bu hastaları en erken dönemde henüz daha belirtileri ve bulguları tam oturmadan tanımaya çalışıyorum. Ama maalesef ilaç temininde çok yetersizim. O yüzden de bu insanların ilaca ulaşmasında mutlaka yardımcı olmak gerekiyor.
‘Nörolojik bulgular ortaya çıkabiliyor’
Hastaların son bir yıldır ilaca ulaşmasında zorluk var. Pandemi nedeniyle ham madde problemi oluyor. Şimdi aralarında etkinlik olarak çok büyük bir fark yok. Ama fiyat olarak çok büyük farklılık var. O yüzden bizler de ucuz olan ilacı kullanmak istiyoruz eğer nörolojik bir bulgusu yoksa. Çünkü maalesef o ucuz olan ham maddesi eksik olan ilaç kullanımının seyrinde başlangıçta nörolojik bulgularda artışa neden olabiliyor diğerinden daha fazla olarak. Yani hasta sadece siroz olmuyor, karaciğer hastası olmuyor, hareketlerde bozulma, konuşmalarda bozulma, tükürüğünü yutamama gibi ya da istemsiz birçok hareket yapma gibi nörolojik bulgular ortaya çıkabiliyor.
‘İlk adımda fiyatı uygun olan ilacı tercih ediyoruz’
Son bir yıl içerisinde hakikaten ciddi ilaca ulaşım zorluğumuz var. Karaciğer hastalarında zaten pahalı ilacı ilk anda, ilk adımda tercih etmiyoruz. Ucuz olan ilacı tercih ediyoruz. Ama ucuza ulaşamıyorsanız o zaman pahalıyı sunmamız gerek. Pahalı ilaç iki Türk firması tarafından üretimi dışarıda ya da içeride yapılarak eczanelerde satılabiliyor. Ona ulaşmakta bir zorluğumuz yok. Ama diğer ilaca ulaşılamıyor. Hastaların size ulaşma nedeni pahalı olan ilacın yolunun açılmaması. Onda da Sağlık Bakanlığı’nın son dönemlerde çok ciddi çalışmaları var. O konuda kolaylık sağlamaya başladılar. Ama henüz daha o oturmadı. Birçok hasta hala ilaca ulaşmakta büyük zorluk çekiyor.”
Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastalığıyla mücadele eden Diren Gönül Ataş ise ANKA Haber Ajansı’na verdiği röportajda, yaşadığı zorlukları, hastalığını ve semptomlarını anlattı. Şu an ilacı olmadığını ve bu yüzden sadece süt ürünleriyle beslenerek bir nevi aç kaldığını ifade eden Ataş, ilaçların acil olarak getirilmesi gerektiğini söyledi. Ataş şöyle konuştu:
‘Hastalığın bendeki semptomları beyin tutulması’
Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastasıyım, tedavi görüyorum. Semptomlarım 14 yaşındayken elimden kaşığın düşmesiyle başladı. Yemek yemekte, yürümekte ve konuşmakta sorunlar yaşıyordum. 17 yaşında tanım konuldu ve o günden itibaren doktorumun verdiği ilaçları düzenli kullanıyordum. Bende yarattığı etki beyin tutulumu, kaslarda yoğun bir kasılma ve istemsiz hareketler. Kendi çabalarımla fizyoterapiye gittim. Bakır oranının vücudumda düştüğünü söylemişlerdi. Ben 19 yıldır buraya kadar geldim ve yaklaşık 2 yıldır biz bu ilaçta sorun yaşıyoruz. Kur yükseldikçe ilacımızda da gecikme oluyordu. 6 ay önce yine böyle bir sorun vardı. Birinin elinde ilaç varsa paylaşıyorduk. Ölümcül hastalık olmasına rağmen ilaç paylaşıyorduk. Günde bir tane, bulursak 2 tane. Doktora günde bir tane iki tane kullanıp kullanamayacağımı sordum daha az kullanıp ilacın yetmesi için, ben şu an ilaçsızım ‘Hayır ben sana ilacını düşür diyemem’ dedi. Benim gibi ilacını değiştiremeyen bir sürü hasta var ve yürüme yetisini, konuşma yetisini kaybetmiş bu insanlar. Siroz olan hastalar da var.
‘6 aydır ülkeye ilaç gelmiyor’
Tam 6 aydır ülkeye ilaç sokulmuyor. Gerçi 2 yıldır dönem dönem sıkıntı yaşıyorduk. Euro arttığı için katkı paylarını ödemiyorlardı, diyorlardı ki, ‘Fiyat farklarını hastadan alın.’ Ben 1 Eylül’de reçetemi Türkiye Eczacılar Birliği’ne vermişim, iki kutu ilaca, raporlu olduğum, ücretsiz almam gereken ilaca bin lira para ödemişim.
‘Bakanlık bize, ‘acil durumlarda 112’yi arayın diyor’
Bakanlığa ulaştırılan şikayetlerin geri dönüşünde bana şöyle söylediler, “Evet anlayabiliyoruz. Herhangi bir sorun yaşadığınızda 112’yi arayın ambulans gelip sizi en yakın sağlık kuruluşuna götürecektir.’ Biz de Wilson hastaları olarak bu açıklamaların hiçbirini kabul etmiyoruz. İlaç bizim sorunumuzu çözebilirken, bizi çözümsüzlüğe itip, bizi ölümle karşı karşıya getirip, dönüp bizimle dalga geçer gibi böyle bir cevap veremezler. Çünkü, ben atağımı geçirdiğimde hastane bana bir şey yapamayacak, geçici bir şey. Tedavisi ilaç. O atak geldikten sonra tecrübelerimden biliyorum gördüğüm 10 yıllık tedavinin gerisine götürecek. Biz buraya gelebilmek için nasıl mücadele ettik, hayatımız bu kadar ucuz olamaz.
‘2 yıldır nöroloji bölümünden randevu alamıyorum’
Pahalı dediğimiz ilaca geçelim tamam ama bu ilaç da yok. Doktorumun bana söylediği şuydu, ‘Sen ilacını kullanmaz, tedavine devam etmezsen en fazla 5 yıl yaşarsın.’ Böyle bir şey olabilir mi biz ölüyoruz. Bu ülkenin Sağlık Bakanlığı ne işe yarıyor? Diyorlar ki, ‘Süper olduk’. Ben iki yıldır nöroloji bölümünden randevu alamıyorum. Çünkü daha önce bize hareket bozukluğu polikliniğinden sekreterler randevu verirdi. Şimdi aldılar hepsini randevu sistemine geçirdiler ve ben 2 yıldır doktor yüzü görmüyorum. Gidiyorum asistanlara ilacımı yazdırıyorum. Bugün buraya başhekimle bana randevuyu siz verin diye görüşmeye geldim.
‘Vücuduma bakır sokmamak için günlerdir aç geziyorum’
Net olarak bizim ilaçlarımızı acil olarak getirsinler. Etken maddesi penisilin olan ilacı getirsinler. Benim ilacım yok şu an. Sadece çinko vitamini kullanıyorum. İlacım olmadığı için 4-5 gündür sadece süt ürünleri tüketiyorum vücuduma dışardan bakır almamak için. Yani aç geziyorum, aç dolaşıyorum bir nevi. Beyin hareketlerimde semptomlarımda artma oluyor özellikle kolumu kullanmakta sıkıntı çekiyorum. Yani ilacı almadığımızda semptomlar direkt kendini gösteriyor.
‘Bu hastalık bizi yatalak bir şekilde ölüme terkedecek’
Somut talep olarak biz ölmek istemiyoruz, biz tedavimizi görmek istiyoruz. Sil başa dönmek istemiyoruz. Çünkü ilacı almadığımız her yeni gün bizim için yeni bir organın iflas etmesi demek. Bu hastalık beyinden ya da karaciğerden başlayıp bizi organ yetmezliğine kadar götürecek ve bizi yatalak bir şekilde ölüme terk edecek. Biz bunları yaşamak istemiyoruz. Neredeyse 7 ay olacak. Bizim sayımız belli bakan diyor ya, ‘Birçok hasta var.’ Evet ülkede ilaç krizi var ama en riskli kanserler var ve ikinci sırada biz varız. Ben ölmek istemiyorum, 19 yıldır savaşıyorum. Kazandığım her şeyi bunların alamadığı ilaç yüzünden başa dönemem. Haftanın 3 günü hastanedeyim, insaf ya. Benden kötü olanlar var, ilaç krizi aldı başını gidiyor.”
‘Tahribatlar olmadan ilaçlarımız temin edilsin’
Eşi ve çocuğu Wilson hastalığıyla mücadele eden Fethullah Taşyürek, hastaların vücutlarında geri dönülemez tahribatlar olmadan ilaçların getirilmesini talep ederek şunları söyledi:
“Eşim ve çocuğum 2009 yılından bu yana Wilson tedavisi görüyor. Bu hastalıkta iki farklı ilaç kullandık. Fakat son 6 aydır ilaçları temin edemiyoruz. İlaç kullanımı olmadığında bazı rahatsızlıklar ortaya çıkmaya başlıyor. Nörolojik belirtileri oluyor, unutkanlıklar, karın şişmesi gibi belirtiler ortaya çıkmaya başladı. Bizim yetkililerimizden ricamız, bu ilaçların bir an önce temin edilip tarafımıza ulaştırılması. Yoksa daha sonra diğer organlara da nüksedeceği ve vücutta geri dönüşü olmayan ağır tahribatlar oluşturabileceği korkusu taşıyoruz ve sonuçların bu olduğu da ortada.”
‘Şu an çocuğum için bu ilaca ulaşamıyorum’
Hastalık sebebiyle iki kuzenini ve kız kardeşini kaybeden İbrahim Geroğlu da Wilson hastası çocuğunun 6 aydır ilacına ulaşamadıklarını ve hastalığın ilerlemesinden endişe duyduklarını belirtti. Geroğlu yaşadıklarını şöyle anlattı:
“Çocuğuma 5 yıl önce Wilson tanısı konuldu. Çocuğumun kullandığı ilaçlar yurt dışından geliyordu. Son 6 aydır bu ilaçla ilgili sıkıntı çekiyoruz. Daha önce ailemizden gelen bu hastalık sebebiyle 1998-1999 yıllarında iki kuzenim ve bir kız kardeşim vefat etti. Kız kardeşimin vefat ettiği zamanlarda tıp bu kadar ilerlememişti ve hastalık siroza sebep olmuştu. Göz göre göre kardeşimin ölümünü seyrettik. Sonrasında bir kardeşime daha bu hastalığın tanısı konuldu. O da 15 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor ve o da ilaç kullanıyor. Dediğim gibi o da son 6 aydır ilaçla ilgili sıkıntı yaşıyor. Yetkililere söylemek istediğim bu ilacın bir an önce bulunup hastalara ulaştırılması. Eğer ulaştırılmazsa hastalık ya siroza çevirecek ya da beyne vuracak. Hayati risk taşıyan bir hastalık bu. Bunun Sağlık Bakanlığı tarafından bilinmesi bizim ricamız. Bu hastaların ilaçlarının bir an önce temin edilmesi ve bu hastalıkla mücadele edilmesini önemle arz ediyoruz. Kimse hastalığı eliyle getirmedi, gidip satın almadı. Bugün benim başıma geldi, yarın sizin başınıza gelmeyecek diye bir şey yok. Bu hastalığı ilaçla yenebiliyoruz.”
Eczanelerde kalp damar ilaçları bulunamıyor
Sağlık ve Sosyal Hizmet Emekçileri Sendikası (SES) Eş Genel Başkanı Hüsnü Yıldırım da geçtiğimiz gün ilaç kriziyle ilgili gelinen noktayı anlatmıştı
‘Fabrika kapatıldı’
Sözcü’ye konuşanYıldırım ilaç yokluğunun had safhaya ulaştığını, soğuk algınlığı ilaçlarının yoğun şekilde yokluğuyla karşı karşıya kalındığını dile getirerek, “Hipertansiyon, kemoterapi, soğuk algınlığı, hormon ve kalp damar ilaçları bulunamıyor. Bunlar insan sağlığı için önemli ilaçlardır” dedi. Hastaların ilaç teminini sağlayan, Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ilaç fabrikasının kapatıldığına dikkat çeken Yıldırım, “Ülkedeki ilaç tekellerinin serbestçe dolaşması sağlandı. Kur fiyatlarını, ilaç fiyatlarını istedikleri gibi belirler hale geldiler” dedi.
Geçmişte işçilerin alın teriyle kurulmuş hastanelerin özel şirketlerin rant alanına dönüştürüldüğünü belirten Hüsnü Yıldırım, şehir hastanelerinin öne çıktığını kaydetti. “Bugün şehir hastaneleri, kara delik olarak ortaya çıkmıştır” diye konuşan Yıldırım, buraların yeniden ele alınması, oranın düzenlenmesi, şehrin göbeğindeki geçmişte hastane olarak bulunan yerlerin yeniden açılması gerektiğini aktardı.
Haber Müdürü Aradığınız Tüm Haberler
